Palliatieve zorg bij kanker vaak veel te laat of zelfs niet opgestart

Kom op tegen Kanker brengt op de Europese dag van de Rechten van de Patiënt het recht op palliatieve zorg onder de aandacht. Deze zorg wordt in de praktijk vaak te laat of zelfs helemaal niet opgestart, terwijl elke patiënt die niet langer kan genezen er recht op heeft. We willen dat patiënten vroeger erkend worden als palliatief zodat ze sneller gepaste zorg kunnen krijgen. Daarnaast pleiten we voor een inschalingsinstrument om de palliatieve noden in te schatten en hier gepaste ondersteuning en financiering aan te koppelen. 

Van alle patiënten met kanker die in 2020 in Vlaanderen overleden, kreeg maar 62 % palliatieve zorgen, terwijl deze zorg een basisrecht is voor iedereen die niet meer kan genezen. Daarnaast blijkt dat 20 % van de patiënten die wél palliatieve zorg kregen, binnen de week overleden. Dat toont aan dat de gepaste zorg vaak pas in de terminale fase, en dus veel te laat of zelfs niet wordt opgestart. Een deel van de verklaring hiervoor is dat zowel bij zorgverleners als patiënten de foute veronderstelling leeft dat palliatieve zorg gelijkstaat aan terminale zorg. Zo blijkt uit meldingen aan de Kankerlijn van Kom op tegen Kanker. 

David Vansteenbrugge, algemeen directeur Kom op tegen Kanker: ‘Onderzoek toont aan dat gepaste palliatieve zorg patiënten meer comfort biedt. Ze worden minder vaak opgenomen in het ziekenhuis, krijgen minder onnodige chemobehandelingen en meer gepaste pijnbestrijding. Door een gebrek aan ondersteuning van de patiënt en mantelzorger, sterft slechts 50 % van de patiënten effectief thuis, terwijl 90 % graag thuis zou sterven. Kom op tegen Kanker pleit er daarom voor om patiënten vroeger als palliatief te erkennen, zodat ze sneller gepaste zorg kunnen krijgen. Zorg waar ze wettelijk gezien recht op hebben.’ 

Tegenstrijdigheid in de regelgeving en taboe 

Artsen kunnen palliatieve steun vanuit het RIZIV pas aanvragen voor een patiënt wanneer de levensverwachting nog maximum drie maanden is. Maar de wet noemt een persoon palliatief wanneer die in een vergevorderd stadium zit van een ernstige, evolutieve en levensbedreigende ziekte, zonder hier een levensverwachting aan te koppelen. Wettelijk gezien komen dus ook mensen met een levensverwachting langer dan drie maanden in aanmerking voor palliatieve zorg. Door de tegenstrijdigheid in de regelgeving wordt de palliatieve zorg veel te laat opgestart. Patiënten lopen hierdoor bijv. de terugbetaling van huisbezoeken van de huisarts, palliatieve thuiszorg en het palliatief zorgforfait mis.  

Uit het palliatief debat dat Kom op tegen Kanker in 2021 organiseerde, bleek al dat er zowel bij zorgverleners als patiënten een taboe is om over palliatieve zorgen te praten. Bij minstens één op de tien Belgische patiënten met kanker wordt tijdens de laatste twee levensweken chemotherapie gegeven. Dat wordt gezien als een indicator van (ongepaste) therapeutische hardnekkigheid bij terminaal zieke mensen. Daardoor komt de erkenning te laat, wat negatieve gevolgen heeft voor de levenskwaliteit van de patiënt. 

Diana (niet haar echte naam), 42 jaar: ‘Mijn partner kreeg 2,5 jaar geleden de diagnose van maagkanker en wist dat zij niet kon genezen. Twee jaar lang kreeg zij chemotherapie. De laatste maanden was ze sterk verzwakt en kreeg ze toch nog orale chemotherapie met bijwerkingen voorgesteld. Na een paar weken besliste zij om hiermee te stoppen en toen is de palliatieve zorg pas opgestart. Jammer genoeg is zij twee maanden later gestorven. Mocht de arts haar verteld hebben dat er zo weinig tijd was, had zij andere beslissingen genomen en tijdig nagedacht over haar levenseinde.’   

Erkenning en gepaste ondersteuning 

Kom op tegen Kanker pleit er bij de federale regering voor om patiënten die niet meer kunnen genezen, tijdig te identificeren als palliatief via de PICT (Palliative Care Indicator Tool). Een onderdeel van deze tool is de surprisequestion die zorgverleners zich moeten stellen. Als ze ‘neen’ antwoorden op de vraag ‘Zou u verrast zijn mocht uw patiënt in de komende zes tot twaalf maanden overlijden?’, kunnen ze aan de hand van een aantal bijkomende criteria de patiënt identificeren als palliatieve patiënt. 

Eenmaal de patiënt als palliatief is erkend, vraagt de organisatie dat de ondersteuning wordt aangepast aan de noden, ook als de levensverwachting nog meer dan drie maanden is. Dat kunnen medische noden zijn (zoals pijnbestrijding), maar ook psychologische noden of sociale noden (zoals dagopvang voor palliatieve patiënten). Om te bepalen wie recht heeft op welke steun, moet er een inschalingsinstrument komen om de noden in te schatten en gepaste financiering te voorzien. 

Nathalie is 56 jaar en kan niet meer genezen. Haar verhaal toont waarom het belangrijk is om ook in een vroeg stadium de noden van de patiënt in te schatten: ‘Toen ik in 2022 hoorde dat ik niet meer kon genezen, besloot ik om te stoppen met mijn behandeling. Er kwam een palliatief begeleidingsteam langs omdat ik niet lang meer te leven had. Maar plots stagneerde de kanker en bleef het team geruisloos weg. Ik zat er mentaal volledig onderdoor omdat ik met niemand kon praten. Tot mijn psycholoog me doorverwees naar een palliatief dagcentrum, dat was mijn redding.’ 

Lees onze volledige blog hier.